Warum wir über ME/CFS sprechen müssen
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Der Humanistische Verband Österreich hat bereits im Juli 2025 unter dem Titel „ME/CFS | Eine menschenrechtliche Katastrophe“ ausführlich auf die Situation von Menschen mit ME/CFS hingewiesen. Damals haben wir vor allem eines festgestellt: Die mangelhafte Versorgung ist nicht nur ein medizinisches Problem. Sie wird dort zu einer menschenrechtlichen Frage, wo schwer kranke Menschen aufgrund fehlender Behandlungsmöglichkeiten, ungeeigneter Begutachtungen und mangelnder sozialer Absicherung faktisch aus dem System fallen. (Humanismus)
Ein Jahr später hat sich etwas bewegt. Österreich verfügt inzwischen über ein nationales Referenzzentrum für postvirale Syndrome, und die Partner der Zielsteuerung-Gesundheit haben sich im Juni 2026 auf eine gemeinsame Vorgehensweise für die Versorgung von Menschen mit postakuten Infektionssyndromen, zu denen auch ME/CFS gehört, verständigt. Das sind wichtige Schritte. Sie ändern jedoch nichts daran, dass zwischen Konzepten, Empfehlungen und der Lebensrealität vieler schwer Erkrankter weiterhin eine erhebliche Lücke besteht. (BMASGK)
Genau an dieser Stelle setzt die Initiative MUT – ME: Unterstützung und Teilhabe mit ihrer Petition für ein Soforthilfe-Paket an. Mehr als 31.000 Menschen haben die Petition inzwischen unterstützt. Gefordert werden unter anderem ein Härtefallfonds, sozialarbeiterische und juristische Unterstützung, verpflichtende ME/CFS-Schulungen für Gutachter:innen sowie eine verbindliche Berücksichtigung der Post-Exertionellen Malaise – PEM – bei der Feststellung von Pflegebedarf und Behinderungsgrad. (Mein #aufstehn)
Wir halten diese Initiative für notwendig.
Denn die entscheidende Frage lautet nicht, ob Österreich mittlerweile Strategiepapiere, Referenzzentren oder Versorgungspfade besitzt. Die entscheidende Frage lautet:
Kommt die Hilfe bei den Menschen an, die sie brauchen?
Menschenwürde darf nicht von Belastbarkeit abhängen
ME/CFS führt uns eine Schwäche unseres Sozial- und Gesundheitssystems besonders drastisch vor Augen.
Dieses System verlangt von Menschen, dass sie Termine wahrnehmen, Anträge ausfüllen, Gutachten über sich ergehen lassen, Widersprüche verfassen, Befunde organisieren und immer wieder erklären, wie krank sie sind.
Gerade schwer an ME/CFS Erkrankte können genau das häufig nicht.
Das charakteristische Leitsymptom der Erkrankung ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM): Bereits geringe körperliche oder geistige Belastungen können zu einer erheblichen und teilweise lang anhaltenden Verschlechterung des Gesundheitszustandes führen. (Gesundheitsportal)
Damit entsteht ein perverser Mechanismus: Ein Mensch muss leistungsfähig genug sein, um dem Staat seine fehlende Leistungsfähigkeit nachzuweisen.
Das darf nicht sein.
Ein humaner Sozialstaat muss seine Verfahren an die Möglichkeiten kranker Menschen anpassen – nicht kranke Menschen an die Bedürfnisse seiner Verwaltung.
Wer aufgrund einer schweren Erkrankung kaum sprechen, das Haus nicht verlassen oder einen mehrstündigen Begutachtungstermin nicht verkraften kann, darf deshalb nicht schlechtere Chancen auf Pflegegeld, Berufsunfähigkeitspension oder andere soziale Leistungen haben.
Menschenwürde darf nicht davon abhängen, wie gut jemand noch in der Lage ist, seine Menschenwürde bürokratisch einzufordern.
Wissenschaft statt Vorurteil
ME/CFS ist keine Befindlichkeitsstörung und keine ungewöhnlich starke Müdigkeit.
Die Erkrankung ist inzwischen auch im österreichischen öffentlichen Gesundheitsportal ausführlich beschrieben. Zu den zentralen Merkmalen zählen massive Einschränkungen der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit sowie PEM; insbesondere schwer Erkrankte können hochgradig pflegebedürftig sein. (Gesundheitsportal)
Trotzdem berichten Betroffene weiterhin von einem Gesundheitssystem, in dem Wissen über die Erkrankung keineswegs selbstverständlich ist.
Das ist auch eine humanistische Frage.
Humanismus bedeutet für uns, Erkenntnisse an überprüfbarem Wissen auszurichten. Wissenschaftlichkeit darf deshalb nicht nur dort eingefordert werden, wo sie bequem ist.
Wenn sich medizinisches Wissen verändert, müssen sich auch medizinische Praxis, Gutachten und staatliche Verfahren verändern.
Deshalb unterstützen wir ausdrücklich die Forderung nach verpflichtender ME/CFS-spezifischer Fortbildung für Gutachter:innen und nach einer verbindlichen Berücksichtigung von PEM.
Soziale Rechte müssen erreichbar sein
Wir teilen auch den Grundgedanken eines rasch verfügbaren Härtefallfonds.
Wer schwer erkrankt, seine Erwerbsfähigkeit verliert und gleichzeitig jahrelang um Leistungen kämpfen muss, kann in eine existentielle Notlage geraten. Sozialrechte, die erst nach jahrelangen Verfahren durchgesetzt werden können, helfen Menschen in akuten Notlagen nur eingeschränkt.
Die Forderung nach einer automatischen Mindest-Pflegestufe allein aufgrund der Diagnose sehen wir allerdings differenzierter.
Pflegegeld soll grundsätzlich dem tatsächlichen Pflegebedarf entsprechen. Eine Diagnose allein sollte deshalb nicht automatisch die individuelle Beurteilung vollständig ersetzen.
Aber das bedeutet ebenso wenig, dass ME/CFS weiterhin mit ungeeigneten Begutachtungsinstrumenten beurteilt werden darf.
Notwendig sind verbindliche ME/CFS-spezifische Kriterien, die Schweregrad, PEM, notwendige Reizabschirmung, Unterstützungsbedarf und die besonderen Belastungen einer Begutachtung berücksichtigen. Die derzeitige österreichische Pflegegeldeinstufung orientiert sich grundsätzlich am tatsächlichen monatlichen Pflegebedarf. (BMASGK)
Das Ziel muss sein: individuelle Beurteilung ohne institutionelle Ignoranz.
Und dann ist da die Frage des Todes
Bereits in unserem Beitrag von 2025 haben wir auf Suizidalität und auf Fälle hingewiesen, in denen schwer an ME/CFS erkrankte Menschen Sterbehilfe in Anspruch nahmen. Wir haben damals davor gewarnt, unerträgliches körperliches Leiden isoliert von sozialer Ausgrenzung und mangelnder medizinischer Versorgung zu betrachten. (Humanismus)
Die aktuelle Kampagne macht diese Frage erneut erschreckend konkret.
Sie berichtet über den 21-jährigen Samuel, der öffentlich ankündigte, wegen seiner Situation mit ME/CFS einen assistierten Suizid in Anspruch zu nehmen.
Für einen humanistischen Verband, der sich für das Recht auf Selbstbestimmung am Lebensende einsetzt, ist genau hier besondere Präzision notwendig.
Wir verteidigen das Recht eines entscheidungsfähigen Menschen, über sein eigenes Lebensende entscheiden zu dürfen.
Aber Selbstbestimmung bedeutet mehr als die rechtliche Möglichkeit, Nein zum Weiterleben zu sagen.
Selbstbestimmung braucht Alternativen.
Ein Staat, der einem Menschen die Entscheidung über sein Lebensende zugesteht, muss zugleich alles Zumutbare dafür tun, dass diese Entscheidung nicht aus vermeidbarer Unterversorgung, Armut, fehlender Pflege oder institutioneller Verzweiflung entsteht.
Das ist kein Argument gegen assistierten Suizid.
Es ist eine Voraussetzung wirklicher Autonomie.
Ein Mensch muss sich gegen weiteres Leiden entscheiden dürfen. Aber er muss ebenso die reale Möglichkeit haben, sich für ein Leben mit bestmöglicher medizinischer Versorgung, Pflege und sozialer Sicherheit zu entscheiden.
Wenn diese zweite Möglichkeit fehlt, ist die erste allein noch keine vollständige Selbstbestimmung.
Humanis:muss Folgen haben
Wir haben 2025 geschrieben, ME/CFS sei ein Gradmesser dafür, wie ernst ein Staat seine menschenrechtlichen Verpflichtungen nimmt. (Humanismus)
Daran halten wir fest.
Heute können wir ergänzen: Es ist auch ein Gradmesser dafür, was wir unter Humanismus verstehen.
Humanismus erschöpft sich nicht darin, abstrakt von Würde, Freiheit und Selbstbestimmung zu sprechen.
Humanis:muss Folgen haben.
Bei ME/CFS bedeutet das:
Krankheit ernst nehmen. Wissenschaft ernst nehmen. Medizinische Versorgung tatsächlich verfügbar machen. Soziale Rechte zugänglich machen. Begutachtungsverfahren an die Erkrankung anpassen. Existenz sichern.
Und Menschen weder paternalistisch zum Weiterleben zwingen noch durch gesellschaftliches Versagen in Richtung Tod drängen.
Deshalb unterstützen wir die Initiative von MUT – ME: Unterstützung und Teilhabe und ihre Forderung nach rascher, konkreter Hilfe für schwer an ME/CFS erkrankte Menschen.
Nicht jede einzelne vorgeschlagene Maßnahme muss deshalb unverändert Gesetz werden. Darüber darf und muss fachlich diskutiert werden.
Über den Grundsatz allerdings nicht:
Ein wohlhabender Sozialstaat darf schwer kranke Menschen nicht deshalb verlieren, weil sie zu krank sind, um selbst laut genug um Hilfe zu kämpfen.
Ich finde diese Fassung stärker als einen bloßen Petitionsaufruf: Sie knüpft ausdrücklich an euren Beitrag von 2025 an, erkennt die seitdem erfolgten staatlichen Schritte an und kann deshalb umso glaubwürdiger sagen, warum diese Schritte noch nicht genügen. Der Abschnitt zur Sterbeverfügung gibt dem HVÖ zudem eine eigenständige Position, die kaum eine andere Organisation in dieser Form vertreten kann.